圖為羅璜瑩（右）學習手工制作，以教孩子們進行制作。　韋國政　攝

中新網柳州6月18日電 題：廣西父親守護“星星的孩子”十余載用父愛化解“孤獨”

(資料圖)

作者 李嬌陽 韋國政

6月18日，廣西柳州市的羅璜瑩迎來自己人生中的第十六個父親節。他搜索記憶，卻沒有找到關于這個節日更多的印象。

羅璜瑩的女兒是一名孤獨癥患者。提及父親節，他仍能想起的畫面，是女兒拿著一張用豆子貼出“父親節快樂”字樣的手工畫，和他一起拍下了一張照片。手工畫出自羅璜瑩之手。“照片上看起來像她制作的。那天她很配合地和我合照，也算是送我的一份禮物。”他笑道，這也是一種自我安慰。

在羅璜瑩的記憶中，上一次聽女兒喊“爸爸”，已經是十五年前的事。“也許這輩子再也聽不到第二次了。”他說。發出如電流聲一般，或長或短的“嗯”的聲音，是羅璜瑩的女兒與外界溝通的方式。根據沒有字詞的“話語”和行為動作，羅璜瑩能夠猜測女兒的意愿。

孤獨癥又稱自閉癥或孤獨性障礙等，該癥主要表現為社會交往障礙、交流障礙、興趣狹窄和刻板重復的行為方式幾類核心癥狀。孤獨癥兒童又被稱作“星星的孩子”，羅璜瑩覺得，自己是“星星”的守護者。從拿勺子吃飯到穿衣服、上廁所……一切都要經歷無數次的重復教導，羅璜瑩的女兒才能完成對這些動作的模仿。在他看來，“父親”一詞的含義，是責任。

圖為羅璜瑩(右)和女兒。

今年五十歲的羅璜瑩是全家的經濟支柱，他的妻子則是一名全職媽媽。羅璜瑩表示，在孤獨癥兒童的家庭之中，這樣的分工并不少見。“爸爸們承受著巨大的經濟和心理壓力，卻很少與人訴說。”他解釋，自己建立“爸爸小組”，目的是讓孤獨癥兒童的爸爸們能夠敞開心扉，相互寬慰。

活躍在相關組織、論壇以及公益活動等之中的羅璜瑩，是孤獨癥兒童家長群體中的“名人”，大家親切地叫他“老羅”。在柳州市乃至其周邊城市，總有無所適從的家長在孩子確診孤獨癥后，找到“老羅”尋求幫助。“接受孩子是第一步。”羅璜瑩表示，在起初幾年，自己也曾瀕臨崩潰。

“我女兒還患有癲癇，發病的時候整個人像塊抹布一樣擰著，出水，抽搐。”羅璜瑩回憶起過去難以接受卻頻繁出現的畫面說道，自己也曾有過想帶著女兒一起結束生命的時刻。當他駕車沿著蜿蜒曲折的山路到達山頂，面對眼前的深淵，轉念又想，自己沒有權利結束女兒的生命。“那是一個轉折點，下山以后心態就變了。路還要走下去，不是抱著治愈的希望走下去，而是要為她的未來努力。”他說。

身患孤獨癥的孩子畢業后該何去何從？這是爸爸們互訴衷腸的飯桌之上，最常談及的話題。想到自己和妻子終將有老去的一天，羅璜瑩覺得，應該為孩子創造一個離開了父母也能生活下去的環境，家長則在這個過程中慢慢放手。

不久后，羅璜瑩的女兒就要從特教學校畢業。在他眼中，家附近的一間社區活動室，成為接收大齡孤獨癥患者的托管中心的雛形。規劃布局、打掃衛生……近段時間，他正為此忙碌著。羅璜瑩表示，媽媽們承擔了許多照料工作，爸爸們也應當“站出來”，努力為“星星的孩子”創造未來。

父親節又來臨。在這個感恩父親的節日，羅璜瑩又載著女兒外出兜風，這是父女倆日常的飯后活動，幾乎風雨無阻。羅璜瑩表示，自己對女兒最大的期望，是她不再受病痛的折磨。(完)