極目新聞記者 晏雯

通訊員 杜巍巍 龔雨西

12歲的聰聰（化名）快樂地跑著、跳著，笑著對記者說：“阿姨，我長大了想跟你一樣當記者！”如果不說，你不會想到，這段對話是發生在醫院里。

12月3日一大早，程偉（化名）拉著兒子聰聰的手，又一次從800公里之外的江蘇太倉，坐火車來到武漢大學人民醫院。當天是聰聰復查的日子。極目新聞記者見到聰聰時，他的眼里，沒有一絲對未來的憂慮；在他臉上，也看不到任何疾病給他帶來的陰影。而在他身后，是目光一刻都不離開他、眼里滿是慈愛與溫柔的父親。

一年多的時間里，在父親的陪伴下，聰聰經歷了確診尿毒癥、輾轉跨省就醫、腹膜透析和換腎重生的艱辛歷程。現在，這名身高120厘米的12歲“袖珍男孩”最大夢想就是，快點長高，回歸校園生活。

一直是班上最“小”的那個他，被診斷為尿毒癥

其實，一年半前，11歲的聰聰被確診患上尿毒癥，對程偉一家來說，這是一個遲早都會來的“宣判”，只是當它真的來臨，還是讓人有些猝不及防。

11年前，老家在湖北大悟的聰聰剛滿半歲，因嘔吐、腹瀉、不停哭鬧在當地醫院就診，發現雙側腎臟先天性發育畸形，醫生遺憾地告知并沒有有效治療手段。2012年，在江蘇太倉打工的父母將3歲的聰聰帶到上海求醫，醫生為他做了“右腎輸尿管切除+左腎盂整形術”，術后醫生也說情況不是太理想，但也沒有更有效的方案。于是在門診隨訪1年后，上了幼兒園的聰聰就沒有再復查了。就這樣，時間一晃又過去了七八年。

這些年里，媽媽在江蘇太倉一家工廠里做操作工，爸爸考了貨車駕照，來到一家快遞公司開貨車，姐姐在上中專。生活雖然并不富裕，但一家人日子也算幸福。直到2020年，11歲的聰聰上到小學4年級，但他卻一直長不高，一直都是班上個頭最小的那一個。去年放暑假前，平時總是活蹦亂跳的聰聰總是喊累，說頭暈惡心，經常吃了飯就想吐。到附近的醫院抽血化驗，醫生診斷，他患有慢性腎功能衰竭晚期，兩個腎已經完全萎縮。

聽到這個消息，程偉感覺腦袋里“嗡”的一聲，最不愿意面對的現實它還是來了。在輾轉了上海、武漢多家醫院之后，2020年8月，程偉帶著聰聰第一次來到武漢大學人民醫院小兒腎病科就診。彼時，聰聰已經到了慢性腎臟病5期階段，伴有嚴重貧血、食欲及體力下降。聰聰爸爸說，由于慢性腎病會造成骨代謝和內分泌異常，影響了生長發育，孩子從小就比同齡人瘦小，11歲了才37斤，高110厘米，從外表看就像五六歲的孩子。

入院后，該院小兒腎病科主任李弢教授帶領團隊為患兒進行抗感染、糾正貧血、補充電解質、降肌酐等對癥支持治療，一周后，為聰聰實施腹膜透析管置管術并行維持性腹膜透析。依據患兒病情，手術團隊在術中使用了兒童專用的腹膜透析管，盡量減少了患兒透析時的不適，并保證透析的治療效果。在醫療團隊精心培訓指導下，聰聰的父親掌握了腹膜透析的操作規程，在家里便可以幫聰聰做腹膜透析，這免去了來回奔跑醫院和排隊就診的艱辛。從此，聰聰和他的爸爸開始了隔天一次在家透析，每2周到一個月坐火車來到醫院住院一周的治病之旅。

父親白天為孩子透析，晚上開貨車掙藥費

戴上口罩，反復消毒洗手，用彈簧秤稱量腹膜透析液重量，再把消毒好的透析液管道相互連接……從醫院回來后，程偉便買來消毒燈、體重秤、彈簧秤等醫療器械，在一家人租住的小屋里，專門給聰聰騰出一個小小的透析空間。

腹膜透析，這是一種用“清洗液”來清洗體內“毒素”的治療方法，而這些“毒素”本該由腎臟負責排泄。整個流程下來大約需要8個小時，程偉認真細致地做好每一次的消毒，記錄好每一次進出的腹透液重量，每一個環節他都格外細心，絲毫不敢馬虎。親自為兒子做腹膜透析，這是程偉每隔一天都要重復的主要工作，“一定要嚴格無菌操作，防止出現腹腔等感染。否則對孩子的病情很不利。”

為了白天時刻都能在家中照顧陪伴聰聰，程偉和妻子商量，妻子還是正常上班，自己則將開貨車的工作調整到了晚上。白天他照顧孩子，等妻子下班回家后，再出門工作，晚上跑一趟貨車一兩百公里，他晚上七八點出發，凌晨三四點回家，“雖然一個月也只能賺不到3000元，但這樣既照顧了兒子，還能為他掙回一份醫藥費，減輕家里的負擔。”程偉說，對于這個家庭來說，掙回來的每一分錢都是給兒子救命的。

“因為他太小了，一袋透析液要分五次放入體內，一次200毫升，進出的水量也要嚴格做記錄。我實在困了時，只能定好鬧鐘，見縫插針睡一會兒，最長也不能超過一個小時，到點了又要開始放水。”程偉說，自己這一兩年就是這樣過來的。就這樣，在程偉的精心照顧下，腹膜透析2個月后， 聰聰便長高了2厘米，肌酐值與酸性物質均下降，紅細胞和血色素明顯回升，體內毒素逐漸減少，內環境基本穩定，貧血基本糾正。腹膜透析幾個月后，聰聰又長了4厘米，身高116厘米，鞋子也要穿大一碼了。這讓聰聰一家看到了希望，決定再搏一搏，2020年底，他們堅定地向醫生表達想要給孩子做腎移植的意愿。

堅強闖過重重關卡，患兒終于換腎獲新生

兒童腎移植技術難度大，李弢教授團隊與醫院器官移植科主任周江橋教授團隊共同評估并安排了配型，聰聰一邊進行腹膜透析，一邊等待著器官移植。

2021年4月，小家伙終于等來了匹配的腎源。武漢大學人民醫院器官移植科主任周江橋教授、邱濤副教授團隊為其行腎移植手術，手術順利完成。術后經過一周的腹膜透析及抗排異綜合治療后，移植腎的功能逐漸恢復，他也逐漸擺脫了透析。

“還算運氣好的吧，做了移植出來時，兒子還突發腦出血，當時右腳和右手完全動不了，好在后來，經過醫生的精心救治，慢慢恢復過來。”程偉說，由于聰聰年齡小，體重輕，手術后也幾次遭遇生死關。腦出血之后，器官移植科立即邀請神經內科、兒科的醫生緊急會診，給予降壓、脫水、抗感染、護腎等對癥治療，并請康復科醫生指導早期康復治療。經過積極治療后，聰聰的身體恢復良好。

為給兒子治病，從2020年8月之后到成功換腎前，程偉幾乎每個月都要陪著兒子來武漢大學人民醫院，每次來都至少住上一個禮拜。在醫院里，程偉在病房里是出了名的好脾氣爸爸，精心照顧兒子、給兒子講故事，鼓勵孩子好好治病，等病好了繼續上學。聰聰性格外向，偶爾有些小調皮，同住的病友們、管床的醫護們也都非常喜歡這個活潑可愛的“小機靈鬼”。

盡管這樣，程偉看著飽受病痛折磨的兒子，想想巨額的醫療費，還是常常暗自流淚。“有時候真的覺得好難啊，但每次看到聰聰不管受了多大的病痛，過一會兒又綻放了純真的笑臉，我就感覺充滿了力量，他的笑容就是我前行的動力。”程偉說。

5月底出院后，程鵬又帶著聰聰在醫院附近租房子住了2個月，徹底度過了移植后3個月的抗排異關鍵期，才回到江蘇太倉。

“沒有別的期待，只希望他有一個好身體”

“爸爸，我想長高了再回去上學，這樣同學們就不會喊我‘矮冬瓜’，我要他們叫我‘長絲瓜’。”望著兒子說話時天真無邪的眼神，身旁的父親內心五味雜陳，安慰道：“好好吃飯，早點睡覺，就會長高了。”

經過1年多的治療，目前聰聰的腎功能已經完全恢復，并且身高從去年第一次入院時的110厘米長到120厘米，體重也長到52斤。

12月3日，又到了術后定期復查的時間，聰聰又一次來到這個他再熟悉不過的地方。一大早抽完血之后，他和爸爸來到醫院旁邊熟悉的小面館過早。趁著爸爸去買面的功夫，聰聰自己熟練地從一大包藥袋子里拿出好幾種藥，一邊放進嘴里，一邊向身邊的記者介紹起每種藥物的名稱和作用，他說：“我要好好保護體內這個來之不易的腎寶寶，萬一出了問題就太可惜了！”程偉介紹，現在從早到晚，聰聰一天要分5個時段吃下降壓藥、降血小板藥、抗排異藥、激素等十余種藥物，他自己也知道要養成定時吃藥的習慣。

“每一次來，都像等待一場通關考驗，真的很害怕哪一次醫生又說出了問題。”程偉說。但這一次，已經到了漢口火車站準備坐火車回家的父子倆，被醫生的一通電話給喊了回來。原來，核磁檢查發現，聰聰新移植的腎臟里，血管又出現了狹窄，需要放置支架治療。目前，醫院器官移植科和放射介入科正在通力配合，尋找最合適的支架，為聰聰帶來更長期的治療獲益。

一年多來，為了給孩子治病，程偉一家已經債臺高筑，所有積蓄和能借到的錢都用上了，但程偉說，他們一家人從沒想過要放棄，“為了孩子，無論怎么困難，我們都會堅持下去！”